Con il libro „La mia vita con demenza frontotemporale: Perdo le parole, ma non la mia voce“ Raimund Oberschmid ha pubblicato un'opera commovente che offre preziose prospettive a malati, familiari e professionisti. In un'intervista esclusiva con Reviva parla della sua motivazione, delle sfide nella scrittura e dell'importanza dell'illuminazione su questa rara forma di demenza.
Sull'autore
Raimund Oberschmid è nato nel 1975 in Tirolo. Per molti anni si è dedicato con passione a un club di calcio della sua comunità natale, dove come responsabile del settore giovanile e allenatore ha accompagnato bambini e giovani. Promuovere le persone, creare comunità e dare coraggio è sempre stata una questione di cuore per lui. Dopo la diagnosi di demenza frontotemporale in stadio iniziale ha iniziato a mettere per iscritto le sue esperienze. Con il suo libro vuole dare ai malati e ai familiari uno sguardo onesto nella vita con questa malattia e rafforzare la comprensione della FTD. Il suo modo aperto e diretto mostra che nonostante tutte le limitazioni speranza, coesione e gioia di vivere rimangono possibili.
Perché un libro sulla demenza frontotemporale?
„Volevo mettere nero su bianco i miei pensieri ed esperienze e informare, perché la FTD è sconosciuta a molti. Il mio obiettivo era dare coraggio agli altri e mostrare: non siete soli“, spiega Raimund Oberschmid. Il suo resoconto esperienziale è più di una semplice storia personale – è anche un libro motivazionale per malati di demenza e un appello per portare la demenza frontotemporale più alla coscienza pubblica.
Capire la demenza frontotemporale
La maggior parte delle persone associa „demenza" ad Alzheimer. Meno noto è che esistono forme diverse – tra queste la demenza frontotemporale, che spesso colpisce persone più giovani e mostra sintomi diversi. „Nella società la FTD è quasi invisibile. Anche molti medici e operatori sanitari non conoscono esattamente le differenze“, sottolinea Oberschmid. Ciò porta frequentemente a malintesi e diagnosi errate.
„Perdo le parole, ma non la mia voce“
Il sottotitolo del suo libro riassume la sua posizione: „La lingua e l'espressione cambiano a causa della malattia, ma il mio interno rimane. Finché posso esprimermi, voglio usare la mia voce – per me, ma anche per gli altri.“ Con ciò l'opera diventa un autentico resoconto esperienziale sulla demenza che rende comprensibile la prospettiva interna di un malato.
Scrivere come sfida
Il libro è nato con molta pazienza e supporto. „A volte mi mancavano parole o nessi. Dopo la scrittura ero spesso esausto. Ma volevo assolutamente riuscirci.“ Questo sforzo rende l'opera ancora più preziosa – è una testimonianza autentica che dà speranza sia ai malati che ai familiari.
Un messaggio per familiari e malati
Particolarmente importante per Raimund Oberschmid è trasmettere agli altri che la vita continua nonostante la diagnosi: „Anche con questa diagnosi la vita è possibile. Ogni giorno ha momenti preziosi. Apertura, umorismo e supporto aiutano enormemente.“ Una frase che vorrebbe dedicare ai familiari: „Se si dice una parola dolorosa, considera – non sono io, è la malattia.“
Sguardo al futuro
Oberschmid vuole continuare a informare – sia attraverso conferenze, conversazioni o altri testi. „Voglio rimanere attivo il più possibile e plasmare consapevolmente la mia vita – nel cerchio della mia famiglia.“
Conclusione
Con „La mia vita con demenza frontotemporale“ a Raimund Oberschmid è riuscito un resoconto esperienziale unico. Il libro informa, dà coraggio e apre lo sguardo su una malattia che finora è stata spesso trascurata.
Grazie all'autore
Reviva ringrazia di cuore Raimund Oberschmid per la sua apertura e la disponibilità a condividere le sue esperienze. Con il suo libro e le sue parole dona a malati, familiari e professionisti coraggio, comprensione e nuove prospettive.