Cuidar a una persona con demencia en casa: una tarea titánica para los familiares
Las razones para volverse dependiente son variadas. A menudo, varias causas coexisten. Sin embargo, el Instituto Robert Koch afirma que la demencia es la causa más común de necesidad de cuidados. Se estima que dos tercios de las personas con demencia reciben cuidados en el hogar. La mayoría de ellas son atendidas únicamente por cuidadores familiares, sin el apoyo de un servicio de enfermería.
Mi esposo construyó nuestra casa casi sin ayuda. Hoy, ni siquiera sabe clavar un clavo en la pared. Cualquiera que cuide a familiares con demencia lo sabe: la vida cotidiana puede descontrolarse rápidamente. Poco a poco, su ser querido deja de ser él mismo. Deja de ser la persona que una vez conoció tan bien. De repente, ya no puede hacer planes con él ni delegarle tareas importantes. Las personas con demencia tienen una capacidad de aprendizaje limitada. Su memoria deteriorada les hace olvidar casi todo en cuestión de minutos. Especialmente en las primeras etapas de la enfermedad, los afectados se sienten inquietos porque ellos mismos notan que muchas cosas ya no funcionan como antes. E incluso un paciente con demencia que requiere cuidados intensivos siente que es una carga para los demás.
Las personas con demencia necesitan mucho más tiempo para todo: hablar, comer, vestirse y su higiene personal. A menudo se sienten incomprendidas cuando se les responsabiliza de cosas que han olvidado hace mucho tiempo. Todos estos factores pueden poner a prueba la paciencia de los cuidadores.
Es importante ponerse constantemente en el lugar de su familiar con demencia para comprender sus reacciones. Imagine ser abandonado en medio de Tokio y tener que encontrar su habitación de hotel sin hablar ni una palabra de japonés. Todos a su alrededor hablan constantemente de cosas que no entiende, lo miran raro o se marchan molestos. Esto es lo que la persona que necesita atención experimenta a diario. Y quienes se sienten constantemente incomprendidos acaban enfadándose. Si sus seres queridos reaccionan con incomprensión o impaciencia, esto desencadena más ira, confusión o agresión.
A diferencia de un cuidador profesional, usted carece de la distancia emocional protectora de su familiar con demencia. Para usted, cuidar no es un trabajo con descansos regulares. Para usted, cuidar es un trabajo de 24 horas que debe compaginar con su trabajo y su vida personal.
Cuidar a una persona con demencia no se limita a ayudar con las tareas del hogar, apoyarla con sus limitaciones físicas y preparar comidas. La tensión emocional asociada con el cuidado de un familiar con demencia suele subestimarse. Investigadores han descubierto que quienes cuidan a un familiar con demencia sufren mucho más estrés y depresión que otros cuidadores.
Lo que a menudo se percibe como particularmente estresante es que el alto nivel de apoyo del paciente requiere tanto apoyo que su propio tiempo libre se ve severamente restringido. El hecho de que de repente ya no puedan comunicarse con una persona de confianza en igualdad de condiciones y que no se comprendan los argumentos racionales puede llevar a una gran desesperación. A esto se suma el estrés adicional que conlleva ser cuidador. La demencia a menudo deja a los pacientes desorientados y abrumados incluso en actividades cotidianas que normalmente les resultan familiares. Ya no recuerdan si se lavaron esa mañana y, a veces, ya no saben cómo usar el baño correctamente o incluso dónde está. Los familiares con demencia pueden negarse a ducharse o manchar la habitación con sus heces. Y de repente, sienten asco de su propio ser querido.
Me vuelve loco mantener la calma como cuidador
Estar enojado, agresivo o disgustado con alguien que necesita atención a menudo te deja con una profunda vergüenza. Sabes que no está siendo torpe a propósito, que no usó el bote de basura como inodoro otra vez, y que no se cayó a propósito cuando estabas a punto de ir al gimnasio. Sin embargo, pasar constantemente sin satisfacer tus necesidades y sentir que todo te supera puede a veces generar sentimientos desagradables. Y de repente, una situación se sale de control, te cuesta controlarte y sientes que estás a punto de explotar. La ira no es una emoción por la que debas sentirte culpable. Es una señal de que algo no va como quieres. Una señal de que debes cambiar algo, de que necesitas un respiro.
Es perfectamente normal que los cuidadores se sientan enojados o molestos a veces. El Alzheimer es agotador. Pero no sirve de nada dirigir la ira hacia el paciente.
Para momentos así, deberías tener a mano tus propios trucos de emergencia. Puedes salir de la habitación en silencio durante unos minutos, respirar hondo, beber un vaso de agua o té y decirte en voz alta una frase tranquilizadora.
Diversos métodos de atención plena derivados del budismo también pueden ayudarte, como cuidador, a recuperar la compostura en cuestión de minutos. Por ejemplo: Primero, respira hondo. Mira hacia un rincón de la habitación y nombra cinco cosas que veas allí. Luego, concéntrate en tu audición y nombra cinco cosas que oigas. Después, concéntrate en las sensaciones de tu cuerpo, como la sensación de los zapatos, una corriente de aire en la nuca o un hormigueo en la pierna. Con cada respiración, nombra una de estas observaciones. Esto te permite distanciarte de la situación y concentrarte en un entorno neutral. Crea tu propio kit de emergencia con trucos para situaciones agudas en las que corras el riesgo de perder el control. Tómate tu tiempo para experimentar y descubrir qué ejercicios o movimientos de respiración te ayudan a calmarte rápidamente.